02/02/2018
Cerca de um milhão de dados sobre o cancro em Portugal estão a ser encaminhados para o Registo Oncológico Nacional (RON), ferramenta «essencial» para o conhecimento desta doença, segundo o Diretor do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas, Nuno Miranda.
De acordo com o responsável, o RON vai permitir «atualizar os dados do cancro em Portugal, monitorizar a verdadeira eficácia destes novos medicamentos que aparecem, não em contexto de ensaio clínico, mas de prática clínica diária».
«O que acontece aos nossos doentes? Quais os benefícios que os nossos doentes têm com este tipo de novos medicamentos?», questionou Nuno Miranda, para quem o registo vai ajudar a responder a estas questões.
No RON vai constar a «identificação do nome, do sexo, da data de nascimento, da morada, do número de utente, da identificação da instituição, do número de processo clínico, da profissão e da naturalidade do doente», segundo a lei que regulou este registo.
A identificação do doente no RON mereceu várias críticas e receios, tendo a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD) defendido um algoritmo ou um código que mascarasse o número de utente e o número de processo para impedir a identificação do doente.
Há um ano, numa audição parlamentar no grupo de trabalho sobre a proposta de lei do RON, a presidente da CNPD explicou que as cautelas a aplicar a uma base de dados de doentes com cancro se prendem com o risco de discriminação a que esses utentes podiam ser sujeitos se fossem identificados.
Para Nuno Miranda, «o novo registo tem muito mais possibilidades do que os [registos regionais] anteriores» e nele constará a informação que já existia nos outros registos.
«Vamos poder ter formas mais seguras de controlo de acesso aos dados, por ser uma plataforma mais segura, moderna», disse.
Segundo Nuno Miranda, tal como já era possível nos registos regionais, os doentes podem solicitar que a informação sobre a sua doença não conste no RON.
O oncologista não conhece, contudo, casos de doentes que queiram retirar a informação sobre o seu caso dos registos.
Dia Mundial de Luta contra o Cancro
A propósito do Dia Mundial de Luta contra o Cancro, que se assinala no domingo, 4 de fevereiro, Nuno Miranda disse que «a maneira como a sociedade encara hoje o cancro é muito diferente».
«Hoje em dia temos uma conjugação de esforços, tanto dos serviços de saúde como da sociedade civil, e uma forma mais assertiva de ver o cancro: na prevenção (adoção de comportamentos que possam diminuir a possibilidade de ter uma doença oncológica) e no tratamento (mais precoces, mais eficazes e disponíveis para todos)», explicou.
Apesar de reconhecer a evolução alcançada nesta área, Nuno Miranda considera que ainda existem muitos objetivos a atingir, como a modificação de hábitos e um maior conhecimento das pessoas sobre o que é o cancro.
Os dados mais recentes sobre o cancro em Portugal referem-se a 2016 e revelam que esta doença foi a causa de morte de 27.900 doentes, mais três por cento do que no ano anterior.
Todos os anos, a 4 de fevereiro, a Organização Mundial da Saúde (OMS) alia-se à União Internacional contra o Cancro (UICC), a fim de desmistificar algumas das ideias pré-concebidas sobre o cancro e informar sobre fatos reais da doença.
Enquadrada na Campanha Mundial do Cancro, a celebração do Dia Mundial baseia-se na Carta de Paris, aprovada em 4 de fevereiro de 2000, na Cimeira Mundial Contra o Cancro para o Novo Milénio.
A Carta apela à aliança entre investigadores, profissionais de saúde, doentes, governos e parceiros da indústria, no âmbito da prevenção e do tratamento do cancro.
A União Internacional de Controlo do Cancro, entidade responsável pela definição das iniciativas desta efeméride, propôs para o ano de 2017 a campanha «Nós Podemos. Eu Posso.» (We can, I Can), a decorrer durante o triénio 2016-2018.
A mensagem a passar é a de responsabilização individual e social/comunitária na prevenção da doença e no acompanhamento do doente e dos cuidadores.
Sobre o Registo Oncológico Nacional
A Lei n.º 53/2017, que cria e regula o Registo Oncológico Nacional, entrou vigor no dia 1 de janeiro de 2018.
O RON é um registo centralizado assente numa plataforma única eletrónica que tem por finalidade a recolha e a análise de dados de todos os doentes oncológicos diagnosticados e/ou tratados em Portugal. Este registo permite a monitorização da atividade realizada pelas instituições e da efetividade terapêutica, a vigilância epidemiológica, a investigação e, em articulação com o INFARMED – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, a monitorização da aplicabilidade de medicamentos e dispositivos médicos.
Nos termos do RON, o registo eletrónico de todos os novos casos de cancro é obrigatório no prazo de 9 meses a contar da data de conhecimento do diagnóstico. A norma é aplicável a todos os estabelecimentos e serviços de saúde públicos e privados.
A proposta de criação do Registo Oncológico Nacional foi precedida de estudos rigorosos, focados no interesse dos utentes e comparando com as realidades internacionais.
As recomendações da Comissão Nacional de Proteção de Dados foram devidamente consideradas na elaboração do diploma, de forma a modificar as questões consideradas como constrangimentos.
De sublinhar ainda que o RON permite ter informação precisa sobre os tipos de neoplasias existentes em Portugal, em que locais, que populações de risco, qual a efetividade dos rastreios, qual o impacto dos novos fármacos e que abordagem cirúrgica/radioterapia/quimioterapia possui melhores resultados para cada tipo de neoplasia. Em suma, uma informação crítica para a melhoria no tratamento dos tumores em Portugal.
A entidade responsável pela administração do RON é o conselho de direção do Grupo Hospitalar Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil.
Para saber mais, consulte:
Lei n.º 53/2017 – Diário da República n.º 135/2017, Série I de 2017-07-14
Assembleia da República
Cria e regula o Registo Oncológico Nacional
Visite também:
- Dia Mundial Contra o Cancro – http://www.worldcancerday.org/ – em inglês
- União Internacional contra o Cancro – http://www.uicc.org/ – em inglês
- OMS – http://www.who.int/ – em árabe, chinês, espanhol, francês, inglês e russo
