Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 – Plano de Operacionalização – DGS

A Comissão interministerial criada para implementar a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 , baseada numa cooperação intersectorial e interinstitucional, visa reunir os contributos, competências e recursos de todos os sectores relevantes, de forma a promover, de forma progressiva, uma mudança real nas condições complexas das pessoas que sofrem de doença rara, melhorando o acesso e a qualidade dos cuidados de saúde, as condições de tratamento, com base nas evidências que a ciência vem produzindo e diversificando as respostas sociais adaptadas a cada caso.

Durante a elaboração do Plano Anual-2016 para operacionalização das prioridades consignadas na Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020, foram convidados a participar os seguintes parceiros: Ordens Profissionais da área da Saúde; Associações que representam doentes com doenças rara; Associação Nacional dos Municípios Portugueses; Associação Nacional de Freguesias e os parceiros do Sector Social.

Consulte o Plano de operacionalização das prioridades consignadas na Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020.

Atualização de Norma DGS: Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

Norma dirigida aos Médicos do Sistema de Saúde.

Norma nº 008/2014 DGS de 21/07/2014 atualizada a 15/12/2015
Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

Esta norma substitui a anterior, veja aqui a norma anterior.

Veja também:

Cartão da Pessoa com Doença Rara – Relatório de Acompanhamento 2014

Norma DGS: Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020

Centros de Referência Nacionais para Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras

Veja todas as relacionadas em:

Cartão da Pessoa com Doença Rara – Relatório de Acompanhamento 2014

A Resolução da Assembleia da República n.º34/2009 aprovada e publicada no Diário da República, 1.ª Série, n.º 88 de 7 de Maio de 2009, recomenda ao Governo a criação do “Cartão da Pessoa com Doença Rara”. A definição europeia de doença foi adotada pelo programa de ação comunitária em matéria de doenças raras para 1999-2003 e corresponde às doenças com uma prevalência não superior a 5 por 10 000 pessoas.

Veja aqui o Relatório

Veja todas as relacionadas em:

Norma DGS: Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

Norma nº 008/2014 DGS – esta norma foi atualizada, veja aqui.
Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

Esta norma é dirigida aos Médicos do Sistema de Saúde.

A requisição da emissão do “Cartão da Pessoa com Doença Rara” (CPDR) é da competência exclusiva do médico assistente hospitalar.

Unidades de saúde habilitadas para requisitar e emitir o CPDR:
i. Centro Hospitalar do Porto, EPE;
ii. Centro Hospitalar de São João, EPE;
iii. Centro Hospitalar do Alto Ave;
iv. Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, EPE;
v. Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE;
vi. Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE.

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