21ª Reunião Anual da Sociedade Portuguesa de Genética Humana

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12-10-2017

A Sociedade Portuguesa de Genética Humana (SPGH) promove, entre os dias 16 e 18 novembro, a sua 21ª reunião anual, subordinada ao tema “Genética da Medicina Personalizada: Cancro e Doenças Raras”. A iniciativa, que decorrerá no Hotel Aldeia dos Capuchos, em Almada, contará com a participação de vários investigadores dos departamentos de Promoção da Saúde e Prevenção de Doenças Não Transmissíveis e de Genética Humana do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge.

O Instituto Ricardo Jorge será responsável por apresentar quatro comunicações orais, assim como por moderar um painel de discussão sobre medicina personalizada. A reunião deste ano da SPGH incidirá sobre os avanços científicos mais recentes no âmbito da medicina personalizada, contando com a presença da maioria dos especialistas nacionais nesta área e alguns cientistas estrangeiros convidados.

Os interessados em apresentar comunicações no evento, deverão fazer a submissão dos respetivos resumos até 22 de outubro, através do preenchimento do seguinte formulário. Até 7 de novembro, os interessados em participar na 21ª Reunião da SPGH beneficiam de preços reduzidos. Para mais informações, consultar o programa ou o site do evento.

A SPGH tem como missão a promoção, desenvolvimento e divulgação da investigação e da prática em Genética Humana e, em particular, em Genética Médica. A Sociedade tem como objetivos, entre outros, contribuir para o aperfeiçoamento e difusão de conhecimentos especializados na área da Genética Humana, assim como emitir pareceres a pedido de organismos governamentais, da Ordem dos Médicos e outros, bem como formular recomendações por sua própria iniciativa.

Parecer CNECV sobre listas de espera na realização de Diagnóstico Genético Pré-Implantação DGPI

-Parecer N.º 98/CNECV/2017 sobre listas de espera na realização de Diagnóstico Genético Pré-Implantação DGPI


«(…)PARECER

1. No âmbito de um sistema de saúde de cobertura universal e geral, é eticamente justificado que existam critérios públicos e transparentes de priorização nas listas de espera para acesso às técnicas de DGPI, e que os mesmos sejam validados pela autoridade pública competente;

2. Os critérios de admissibilidade devem ser baseados em sólida evidência científica e devem ter em conta as características da doença a diagnosticar e as características da utente/casal;

3. Na definição de prioridades devem ter-se em conta os princípios éticos da razoabilidade, transparência, justificabilidade e equidade, que permitam garantir a justiça e a prestação de contas relativamente às decisões;

4. Os critérios para a disponibilidade de técnicas de elevada complexidade devem ter em consideração a necessidade de garantir o expoente mais elevado de competências, qualidade, conhecimento e experiência na prestação da técnica.

5. O respeito pela equidade geográfica, sendo um objetivo ético a prosseguir, deve ser equacionado com essa necessidade, garantindo-se um uso justo e responsável dos recursos.

6. Os critérios de hierarquização e eventual priorização na lista de espera devem ser claros, transparentes, públicos, científica e eticamente justificáveis, o que exclui a sua definição casuística;

7. Qualquer situação de alteração de hierarquia na aplicação dos critérios de prioridade no acesso a recursos de saúde exige uma apropriada fundamentação técnica que não ponha em causa os princípios éticos da igualdade de acesso por parte dos cidadãos;

8. Os Serviços de saúde devem ter em atenção as formas de comunicação, designadamente nos atos de inclusão ou de exclusão na prestação de cuidados de saúde, adotando sempre uma comunicação humanizada, que tenha em conta a vulnerabilidade de quem a eles recorre.

Lisboa, 10 de Julho de 2017

O Presidente, Jorge Soares.

Foram Relatores a Conselheira/os Conselheiros André Dias Pereira, Ana Sofia Carvalho e José Manuel Silva2 .

Aprovado por maioria em Reunião Plenária do dia 10 de Julho, em que para além do Presidente estiveram presentes os seguintes Conselheiros/as: André Dias Pereira; Daniel Torres Gonçalves; Filipe Almeida; Francisca Avillez; Jorge Costa Santos; José Esperança Pina; Lucília Nunes; Maria Regina Tavares da Silva; Pedro Pita Barros; Rita Lobo Xavier; Sandra Horta e Silva; Sérgio Deodato; Tiago Duarte.»


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